Bevrijding, inclusie en gerechtigheid
   
   
Nancy Eiesland is op 10 maart 2009 overleden. Ze is 44 jaar geworden. Ze overleed in haar slaap in het Atlanta Hospice. Haar familie, ook haar zus die in Hongarije woont, was bij haar evenals haar pastor. Nancy was vanaf haar geboorte lichamelijk gehandicapt, maar is daaraan niet gestorven. Ze leed aan een later ontstane longkanker die genetisch bepaald was. Ze is getrouwd en heeft drie dochters.
Nancy is een icoon in de gehandicaptenwereld en wereldwijd bekend. Ze heeft verscheidene artikelen en boeken geschreven over theologie en handicap. Haar meest bekende boek is The Disabled God. Ze was een voorvechter voor de rechten van mensen met een handicap en werkte hard aan bewustzijn en voor inclusie. Ze was socioloog en theoloog en was als hoogleraar in religiewetenschappen en Disability Studies verbonden aan de Universiteit van Emory, Atlanta, Georgia.
De herdenkingsdienst werd op zondag 22 maart gehouden in Emory. Het was haar wens dat de collecte bestemd werd voor het toegankelijk maken van de sanitaire voorzieningen aan de universiteit waar zij werkte.
Onderstaand artikel van haar hand verscheen, als een eerbetoon aan Nancy, in EDAN. *
 
   
Bevrijding, inclusie en gerechtigheid
Een geloofsantwoord aan mensen met een handicap

Door: Nancy Eiesland

Enige tijd geleden las ik een artikel ‘Handicap voor religieuze mensen’ in ‘Disability Rag’, een tijdschrift voor mensen die strijden voor rechten van mensen met een handicap. In dit artikel werd aangenomen dat religie geen relevante antwoorden biedt met betrekking tot de vraag ‘wat is handicap’?
Volgens de auteur zijn de tot nu toe gegeven antwoorden op die vraag de volgende:
- Handicap is een straf
- Handicap is een beproeving van je geloof
- Handicap is het gevolg van de zonden der voorouders die bezocht wordt aan de kinderen
- Handicap is een daad van God
- Handicap is een combinatie van alle hiervoor genoemde zaken (Majik, 1994)
Als het waar is dat dit de enige mogelijkheden zijn die religie biedt, dan ben ik het er mee eens dat er geen belangrijke antwoorden zijn.
Religie, in het bijzonder het christendom, wordt vaak geciteerd als de bron voor de negatieve beeldvorming over mensen met een handicap. In een voorwoord van een verzameling essays geschreven door (voornamelijk) Canadese vrouwen met een handicap staat de volgende zinsnede: ‘Veel mensen, inclusief mensen met een handicap, geloven nog steeds de traditionele mythen over mensen met een handicap. Sommige van deze negatieve houdingen hebben hun oorsprong in oude religieuze geloofsvoorstellingen waarin gehandicapten worden gezien als mensen die door de duivel worden bezeten, of als lichamelijke manifestaties van familieschuld.’ (Israel & McPherson, 1983)
Deze uitspraak kan waar zijn, maar is slechts een deel van de waarheid, omdat hierbij veronachtzaamd wordt dat er een groeiende beweging is van mensen met een handicap die een bevrijdingstheologie van mensen met een handicap voorstaat. Deze beweging richt zich tegen eigenaardige gevallen die in religieuze en culturele kringen voorkomen. Een voorbeeld hiervan is de uitspraak van de bekende godsdiensthistoricus Caroly Walker Bynum. Zij beweert dat het christendom in de middeleeuwen geen specifiek onderscheid maakte tussen het gewone leven en het leven met handicaps. Ze schrijft: ‘Handicap maakte deel uit van Gods gevarieerde schepping – de scheppingsorde. Het antwoord op verschil tussen mensen was liefdadigheid, spiritualiteit en moraliteit.’ (Bynum, 1995)
Ze betoogt verder dat het niet noodzakelijk oude geloofsvoorstellingen zijn die de houdingen gevormd hebben ten aanzien van handicaps. Eerder gaat het om een wijdverbreide acceptatie door Christenen van de zoektocht om macht over verschillen te krijgen die opkwam vanuit medische kringen ten tijde van de Verlichting.
Als dit het geval is, dan is het mogelijk om binnen christelijke bronnen meer adequate antwoorden te vinden op de vraag: welke zijn de theologische antwoorden aan mensen met een handicap die te midden van ons leven? Het is in de eerste plaats een uitdaging aan gelovigen om hun medeplichtigheid te erkennen aan de onmenselijke beeldvorming over en behandeling van mensen met een handicap. De tweede uitdaging is het opdelven van de verborgen en bevestigende bronnen in de traditie en deze beschikbaar maken voor moderne reflectie, en het vinden van nieuwe kerkmodellen waarin volledige participatie een teken is van Gods aanwezigheid.

Zoals al mijn theologische ondernemingen deed de bevrijdingstheologie zijn intrede binnen een bepaalde context en biografie. Ofschoon ik mijn mastergraad in de theologie behaald heb aan de Candler School of Theology bij de universiteit van Emory, verkreeg ik mijn doctoraat en professoraat in de Sociology of Religion. Toch ben ik, omdat het noodzakelijk is, een theoloog. Omdat ik leef met een handicap kan ik de traditionele antwoorden op mijn eigen onderzoeksvraag ‘wat is handicap?’ niet accepteren. Omdat ik een aangeboren handicap heb, heb ik door de jaren heen alle mogelijkheden gehad om vele van deze zogenaamde antwoorden aan te horen en te ondervinden. Tot deze antwoorden behoorde:
‘Jij bent speciaal in Gods ogen, daarom heb jij deze moeilijke en pijnlijke handicap ontvangen.’ Men kan zich voorstellen dat dit niet echt logisch klinkt.
En wat te denken van dit antwoord:
‘Maak je geen zorgen over je huidige pijn en lijden, want in de hemel zul je heel zijn.’
   
Ook hierin zit geen logica. Want omdat ik vanaf mijn geboorte gehandicapt ben, kwam ik tot de overtuiging dat ik in de hemel voor mijzelf absoluut een vreemde zou zijn, en ook voor God. Mijn handicap heeft mij geleerd wie ik ben en wie God is. Wat betekent het als blijkt dat ik aan deze kennis niets heb? Er werd mij ook verteld dat God me een handicap gaf om mijn karakter te ontwikkelen. Toen ik 6 of 7 jaar oud was, was ik er van overtuigd geraakt dat ik voor de rest van mijn leven genoeg karakter had ontwikkeld. Mijn familie nam mij op sleeptouw naar gebedsgenezers (geloofshelers). Nooit genas ik. Mensen vroegen naar mijn verborgen zonden, maar deze moeten wel zó goed verborgen zijn geweest dat zelfs ik ze niet kon ontdekken. De theologie die mij ter ore kwam was niet in overeenstemming met mijn ervaring.

In mijn tienertijd werd ik betrokken bij de mensenrechtenbeweging voor mensen met een handicap. Dit is een wereldwijde beweging die gezocht heeft naar de basisrechten voor de 600 miljoen mensen in de wereld die leven met een handicap: **
- 300 miljoen mensen (inclusief 70 miljoen kinderen) in Azië
- 50 miljoen mensen in Afrika
- 34 miljoen mensen in Latijns Amerika
- 43 miljoen mensen in de Verenigde Staten (UNESCO, 1995)
- 37 miljoen in de Europese landen
(Commission on Equality for People with Disabilities, 1996)

In deze rechtenbeweging voor mensen met een handicap leerde ik waarom mensen met een handicap zo’n laag zelfbeeld hebben en waarom het zo velen van ons ontbreekt aan een innerlijk besef van persoonlijke menselijke waardigheid. Ik begon in te zien dat het probleem niet lag in mijn lichaam of in die van anderen met een handicap, maar in de maatschappijen die ons buitensluiten en marginaliseren. Die ons op vernederende en uitsluitende manieren bekijken en behandelen. Ik behoorde in de Verenigde Staten tot diegenen die sit-ins organiseerden om toegang te krijgen tot het publieke domein, tot algemene voorzieningen, en om mensen- en burgerrechten te bevorderen.

Terwijl de mensenrechtenbeweging en het activisme een omwenteling betekenden voor mijn ervaring, gaven ze mij echter niet altijd antwoord op mijn spirituele en theologische vragen, zoals ‘wat is de zin van mijn handicap?’ Lange tijd ervoer ik een kloof tussen mijn deelname aan de mensenrechtenbeweging en mijn christelijk geloof. De beweging gaf mij mogelijkheden die ik binnen het christendom niet had, om te werken aan een verandering. Maar mijn geloof gaf mij een spirituele vervulling die moeilijk traceerbaar was in de mensenrechtenbeweging. Toch was ik altijd degene die benoemde op welke wijze christelijke gemeenschappen verantwoordelijk waren voor de stilte rondom mensen met een handicap. Mensen met een handicap binnen de kerk waren niet geïnteresseerd in politieke zaken en activisme. Omgekeerd beschouwden mensen binnen de rechtenbeweging religie als schadelijk of niet van belang voor hun werk.
Ik begon een antwoord te geven op mijn eigen vraag over de zin van mijn handicap door Gods roep om gerechtigheid voor de gemarginaliseerden, inclusief mensen met een handicap, te formuleren. Toch voelde ik mij in spiritueel opzicht vervreemd van God. De weg terug naar intimiteit met God werd zichtbaarder toen ik na een ontmoeting met verscheidene andere mensen met een handicap een passage las uit het evangelie van Lukas. Ik was in het Shepherd Centrum in Atlanta, een revalidatiecentrum voor mensen met verwondingen aan de wervelkolom (Spinal Cord Injuries). Ik was door de pastor gevraagd een Bijbelstudie te leiden met een aantal bewoners. Op een namiddag, na een lange en teleurstellende dag deelde ik mijn twijfels over Gods zorg voor mij. Ik vroeg hen of ze mij konden vertellen hoe zij wisten dat God mèt hen was en hun ervaringen begreep. Er was een lange stilte en toen zei een jonge Afrikaans-Amerikaanse man: ‘Als God in een ‘sip/puff’ zat dan zou Hij het misschien begrijpen.’ *** We spraken er een poosje over en deelden zijn conclusie.
   
   

Naar volgende pagina
   
   
   
 *: In de Nederlandse pers is geen aandacht geschonken aan het overlijden van Nancy Eiesland.
**:  Dit is een schatting. In sommige landen en regio’s is er (nog) geen goede statistiek die bijhoudt hoeveel mensen leven met een handicap
***:  Een sip/puff verwijst naar een technische voorziening, een soort rietachtig apparaat, waardoor iemand een rolstoel, computer of een andere voorziening kan bedienen door er respectievelijk in te blazen of aan te zuigen: een blaaszuigschakelaar op zwanenhals of headset.